На 24-ти и 25-и септември 2022 се проведe онлайн обучение, адаптирано за българските семейства, засегнати от редки диагнози.
Серията обучения са част от проекта “Овластяване на хора с редки болести-2021” и са насочени към актуални теми, свързани с редките болести при деца и възрастни. Обученията са адаптирани специално от екипа на Българска Хънтингтън Асоциация и Ресурсен център Frаmbu, за да отговарят на потребностите на българските семейства.
Това издание на обучението засяга грижата за деца до 6 години, диагностицирани с рядко заболяване.
В обучението се включи и Невена Николова – зам.-директор в Регионален център за подкрепа на процеса на приобщаващото образование – София-град, която представи на участниците темата за „Допълнителна подкрепа за личностно развитие-възможности, институции, специалисти“. Темата породи дискусионни въпроси и постави необходимостта от по-сериозно запознаване и подкрепа за децата и семействата, засегнати от редки диагнози.